W poniedziałek Ministerstwo Zdrowia poinformowało, że od września na liście noworefundowanych leków znajdzie się również najdroższy lek świata - terapia genowa hamująca rozwój SMA. Będą mogły z niej skorzystać dzieci, u których podczas przesiewowych badań wykryto tę chorobę i które nie skończyły szóstego miesiąca życia. Niestety to oznacza, że refundacja nie obejmie Jagódki Michalak z powiatu kaliskiego, ponieważ dziewczynka ma prawie 2 lata.

Terapia genowa dla dzieci chorujących na SMA jest nadroższym lekiem świata. Kosztuje 9 mln zł. Jest jednak nadzieją na samodzielne życie, dlatego rodzina dwuletniej Jagódki Michalak od momentu wykrycia choroby robiła wszystko, by zebrać potrzebną kwotę. Do tej chwili zbiórka osiągnęła 6 680 000 zł. Do końca brakuje 1 585 000. Jest szansa, by konto Jagódki zasilił kolejny milion. A to za sprawą akcji Szafowanie.pl. Inicjatywa ta polega na zbiórce ubrań i innych tekstyliów. Za każdy kilogram przekazanych materiałów na konto dziewczynki trafi określona suma pieniędzy. Im więcej, tym większe szanse na szybkie zakończenie zbiórki. Rekord zgromadzonych tekstyliów wynosi obecnie 176 ton. Jeśli uda się go pobić, na koncie Jagódki pojawi się 1 000 000 zł. Przyjmowane są wszelkiego rodzaju tekstylia nadające się do ponownego wykorzystania np. ubrania, obrusy, firany. Materiały muszą być czyste, niepodarte i zapakowane w worek foliowy – taki jak na śmieci.

Miejsca zbiórek:
Opatówek – Zakład Hellena, recepcja w biurowcu, ul. Zdrojowa 1, Colian: od poniedziałku do piątku w godz. 8.00 – 16.00
Kalisz – Plandeki Kalisz, ul. Wrocławska 174: od poniedziałku do piątku w godz. 9.00 – 18.00
Lisków – Zakład Kształcenia Zawodowego „Swoboda”, Swoboda 1: w każdą środę w godz. 9.00 – 13.00.

Osoby, które nie mogą dostarczyć ubrań z uwagi np. na problemy zdrowotne lub brak samochodu, mogą zadzwonić pod dedykowany numer telefonu – 510 164 413. Colian pomoże w dostarczeniu tekstyliów na miejsce zbiórki.

Partnerzy akcji: Fundacja Bread of Life, kaliska firma Plandeki, Fundacja CHOPS.
Akcja potrwa do odwołania.

Jagódkę można wspierać przez portal siepomaga